In t kort.....

In t kort: Nazomer 2013 na enorme hoge pijn en veel te laat ontdekt kreeg ik de diagnose trombose in mijn rechterbeen en longembolie. Ik kwam terecht in een rollercoaster van dingen zelf regelen (zorg, medicatie, pijn trotseren, voor mij zelf opkomen, geduld, navragen, narekenen, formulieren invullen, opvragen, terugsturen, wachten, baan kwijt, vrienden kwijt, nieuwe vrienden rijker, uwv, ziektewet, pijn, verkeerde diagnoses, onderzoeken, uitslagen, niet begrepen, revalidatie, geen revalidatie etc etc). In 2014 kreeg ik de klinische diagnose Pts.

Dit is Posttrombotisch syndroom, zie www.trombosebeen.nl voor meer info hierover. Een pts krijg je alleen als je ooit eerder een trombose hebt doorgemaakt. In de meeste gevallen ontstaat dit wanneer de trombose te laat is erkend (ontdekt), wat in elk geval in mijn geval zo was, ik heb dik een maand met stolsels gelopen zonder dat er ook maar een arts ingreep. Bij toeval kwam ik ergens anders terecht en die verwees me linea recta door naar de SEH, vanaf dat moment begon een pittig avontuur, een avontuur waar ik niet op voorbereid was en waarvan ik niet wist hoe zwaar deze nog zou worden. 6 Weken na de diagnose kreeg ik een duplex echo, er zou gekeken worden in welke fase mijn pts in mijn been zat. Wat bleek? Ik had GEEN pts….alles werkte zoals het moest werken. Ik kon zelfs stoppen met steunkousen! Yoehoe! Vlag uit!! Geen pts (dit beïnvloed namelijk behoorlijk je leven).

Ik bleef giga veel klachten houden, onverklaarbare klachten. Ik heb helaas de pech gehad nooit een goede arts te hebben gehad, die met me mee dacht en bekeek wie of wat mij nog zou kunnen helpen. Gelukkig ben ik niet op mijn bekje gevallen en wist ik zelf hier en daar nog een onderzoek te regelen of te krijgen. Geen baan meer, want ik werkte via uitzendbureau, wel ziektewet, maar geen label en wel heel veel klachten. Waaronder veel pijn, immobiel, uitval klachten voet en been, giga vermoeidheid en om de haveklap ziek, verkouden, weerstand weg enz.

Na 2,5 jaar tobben, constant creatieve oplossingen zoeken en deze uitvoeren, positief blijven, vooral genieten van elk mooi of grappig moment. Hier haal je kracht uit voor de wat moeilijkere momenten of happenings. Naar mijn lichaam luisteren, naar mijn gevoel luisteren en knop om. Hulp vragen, hulp accepteren. Wat niet gaat, gaat niet en eerst het één dan het ander en geduld…heel veel geduld en tot slot humor en doorzettingsvermogen, niet opgeven!! Na 2,5 jaar niet weten wat ik mankeer aan mijn rechterbeen, kwam ik per toeval weer in een nieuw ‘onderzoek-ziekenhuis’ parcours. Voor het eerst trof ik een arts die uitgebreid de tijd nam om mijn klachten in ontvangst te nemen, de hinder(pijn & immobiliteit) te onderzoeken, te luisteren, te noteren, te vragen en te concluderen. Neuroloog kon niets voor mij betekenen omdat de hoofdzenuwen nog wel voldoende reactie geven. Ik werd doorverwezen (JAAAAA eindelijk een doorverwijzing en die ik zelf niet hoefde te regelen…wauw …t kan dus wel?!) naar afdeling dermatologie. Er werd een afspraak gemaakt, een week erna werd ik gebeld. Ik had een afspraak op afd algemeen dermatologie, a.d.v. mijn dossier (YEAH!!! Wat ze gewoon uit hun zelf van te voren hadden gelezen…..oh my god! Het is echt ongelooflijk.) besloten ze me direct door te verwijzen (zonder dat deze afspraak doorging) naar de afdeling dermatologie flebologie. Deze afdeling was dan direct de juiste keuze, waar ik direct goed zat gezien mijn klachten. Ze dachten al van te voren met me mee, dit was echt helemaal nieuw voor mij en voor mijn naaste omgeving ook.

Kort erna had ik mijn afspraak in het Erasmus MC in Rotterdam op de afdeling dermatologie flebologie. Al 2,5jaar lang vragen we ons af wat mijn klachten zijn, waardoor ze zijn gekomen en of ze nog weggaan. Zolang we het niet wisten, blijf je hoop houden dat het nog minder wordt of misschien wel helemaal over gaat of te behandelen is….alles staat nog open. Gek genoeg denk je (stiekem) niet aan dat het NIET meer over gaat. Dat alles blijft zoals het is en dat ineens van de ene dag op de ander i.p.v. “omgaan met….” veranderd in “leven met….”….Bah! bah bah!

Eén positief ding hier aan is, we weten wat ik heb. Eindelijk na zolang zoeken, wachten, volhouden, luisteren naar mijn gevoel en actie ondernemen, onbegrip enz…eindelijk een verklaring. Eindelijk een diagnose….eindelijk dat label….het zat niet in mijn hoofd (wat meerdere xren uitgesproken en gedacht is)…er was wel wat.

Diagnose 1: pts..oftewel Posttrombostisch syndroom oftewel littekenweefsel wat na een trombose (stolsels in je aders) is ontstaan. Littekenweefsel wat nooit meer weggaat…klachten die er aan gekoppeld zijn verdwijnen nooit meer. Het kan zelfs erger worden, maar diegene die me kennen …hier ga ik niet vanuit. Het kan ook jaren stabiel blijven en daar ga ik van uit. Ik maak me zo min mogelijk zorgen over dingen die we niet weten van te voren. Uiteindelijk heeft de gedachte dat het misschien nog over zou gaan of te behandelen zou zijn, me op de been (leuke woordkeuze) gehouden. Nu hou ik me vast aan het gegeven dat de prognose (zeg je dat zo?) stabiel blijft. Wat ook heeeeeeel fijn is:iIk blijf onder controle in dit ziekenhuis, op deze afdeling. Om de 4maanden krijg ik een duplex echo en dan kijken de artsen of het littekenweefsel nog stabiel is of evt verergerd. Nee, het zal nooit minder worden en nee, het gaat ook niet meer weg! Wat niet zo leuk is aan deze diagnose….het is geen toffe diagnose. In het kort legt de site www.trombosebeen.nl heel duidelijk uit wat het is en hoe je eraan komt.

Elke trombose is anders, tuurlijk zijn er standaard symptomen, symptomen die het meeste voorkomen die vindt je op elke trombose site. Alleen ik had deze standaard symptomen niet. Misschien 1 van de 5 bv….op dat moment ben je afhankelijk van de kennis van je huisarts en daar ging het bij mij mis.

Elke posttrombostisch syndroom is anders….over t algemeen heeft men dan last van een vermoeid, zwaar been+ oedeem en zijn steunkousen een oplossing, want dat biedt dan verlichting…je voelt m al aankomen. Ik heb geen last van een vermoeid zwaar been en steunkousen lijken tot nu toe nog niet echt de oplossing in mijn geval. Ja, ik heb wel eens wat onrust in mijn kuit en wanneer andere factoren meespelen ook dat been wat dikker kan zijn. Dit is niet elke dag of elk moment. We (artsen en ik) zijn nog aan t onderzoeken of er toch nog een model of maat is die me enigszins deels verlichting gaat bieden.

Waar ik ontzettend hinder van heb, zijn uitval klachten, geen gevoel in mijn voet en onderbeen, stijfheid, pijn, wel wat verdikking maar niet altijd, onrust, voeten die lijken in de fik te staan vanuit binnen, enorme blauwgrijze verkleuringen enz enz….De twee belangrijkste de pijn en de uitval klachten die maken mij het meest immobiel. Die doen al 2,5 jaar roet in het eten gooien, die dragen hun steentje bij dat ik niet meer hetzelfde kan als vóór nazomer 2013. Hier komt diagnose 2: Oppervlakkige zenuwen en/of haarvaten zijn definitief beschadigd. Dit rust op de feiten van mijn klachten en mijn parcours die ik tot nu heb meegemaakt. Te lang doorlopen op een trombose been, slechte nazorg, slechte niet functionerende kousen, slecht gezwachteld enz enz. En nu met deze diagnoses weet ik dat deze klachten voortaan bij mij horen. Bij mijn lifestyle…hmmmm…niet tof. We weten deze diagnoses nog maar sinds eind maart dit jaar….alles moet nog verwerkt worden en opnieuw een restart. Nooit wordt ‘t meer als toen en dat is best zuur. Want hoe positief ik ook kan zijn en hoeveel humor ik dan nog steeds heb, ik baal echt als een stekker en zo nu en dan, ben ik er best verdrietig van. Maar dat mag….ik vind dat het mag en mijn omgeving vindt helemaal dat dit mag!!

Bedankt voor je interesse in mijn medisch verhaal!

Lfs, monique