update 2e afspraak dermatoloog

20-07-2016 23:30

Hallo!

 

Hoop gebeurd laatste tijd, eigenlijk te veel om op te schrijven! Op t moment gaat het fysiek niet heel erg goed. Wanneer ik weg ga, neem ik nu te allen tijde mijn krukken met me mee en gebruik ze ook!

 

Ze helpen me enorm met het bewegen en vooruitkomen en uiteindelijk minder snel pijn in mijn been. Op krukken lopen is super vermoeiend en erg waken voor andere fysieke klachten, ideaal is het niet. Op t moment is het wel de beste oplossing. Afgelopen maandag had ik een belangrijke afspraak in het Emc. Bij deze afspraak zou er ook een professor aanwezig zijn die nog meer ervaring heeft en wellicht had zij antwoorden op mijn openstaande vragen. Onder andere wat ze heel zeker wist is dat mijn fysieke klachten, zoals pijn in wreef en scheenbeen, uitval van functioneren been en voet, verkleuring blauw-grauw-paars, los staan van mijn pts (post trombotisch syndroom).

 

De professor vond het niet ok dat ik al zo lang aan het tobben ben en dat er tot op heden nog niet echt heel goed is meegezocht naar een verklaring hiervan. Of een begeleiding naar resultaat van meer mobiliteit. Ook denkt ze dat mijn klachten meer op neurologisch vlak liggen dan dermatologisch. Omdat ik nog niet echt de pts klachten heb, hoef ik voorlopig niet om de 3maanden op controle. Voor mij is dit echt een hele grote geruststelling. Want telkens de uitdaging om vervoer te regelen gaat me wel opbreken. Ik regel al vervoer vanaf 22 september 2013!!! Telkens vrienden/familie vragen of ze kunnen en willen rijden is NIET leuk om te doen!

 

Ik had nu een andere dermatoloog dan de eerste x en ik moet heel eerlijk zeggen dat ik deze (de 2e) fijner vond in communicatie. Zij draaide nergens om heen, ze luisterde heel goed en kon echt in een notendop de professor op de hoogte brengen zonder 1 belangrijk detail te missen. Petje af, was echt onder de indruk. De professor had nog een chirurg mee, beide lieten echt merken dat ze het vervelend voor me vonden en je zag ook direct dat ze alle klachten serieus namen en dat de raderen in hun hoofden op volle toeren draaide.

 

Ze hebben ook nog mijn benen onderzocht, ik hoefde geen duplex echo. Professor gaf aan dat op 29maart al een goede echo is gemaakt en gezien mijn pts klachten niet zijn toegenomen is het geen noodzaak dat er weer een echo wordt gedaan, gezien ik hier de vorige x hoge pijnen van heb gehad, wilde ze dit me niet onnodig aandoen. Top! Hier was ik echt blij mee. Want ik zag wel heel erg op tegen weer de echo. Ook omdat ik benauwd was dat mijn littekenweefsel was gegroeid, waar niemand op zit te wachten.

 

Ik begreep van deze arts dat het littekenweefsel niet zo snel groeit over t algemeen. Ik loop wel meer risico op een nieuwe trombose. Hierom moet ik altijd spuitjes krijgen bij een operatie en met vliegen in een vliegtuig een kous dragen! Hooguit dat ik ooit nog x ga zweefvliegen of in een motorvliegtuig en dan zal ik mijn tubi aan doen voor de zekerheid. In 2014 ben ik wezen zweefvliegen en toen ook zonder kous. Die hoefde ik tenslotte niet meer te dragen omdat alles picobello was volgens dat ziekenhuis waar ik toen liep. De kans acht ik zeer klein dat ik nog perse naar het buitenland zou willen met het vliegtuig.

 

Nu is het besluit genomen dat ik terug ga naar de neuroloog met mogelijk een begeleidend programma (revalidatie) en verder onderzoek. Zoals de professor zei, zou mooi zijn als de mobiliteit toeneemt want zo door blijven tobben is niet ok en op krukken lopen voor de toekomst ook niet. Helemaal mee eens!!!

 

Wacht nu op een oproep van de neuroloog. Inmiddels weet ik van mijn tante dat ze aantal dagen in de week absoluut mijn taxi wilt zijn, zij kan dan in mijn auto rijden. Hierom viel er ook een grote last van me af. Want over t algemeen wilt mijn vader of broer wel rijden als mijn vriend niet kan. Ik schreef al dat ik het niet leuk vind om andere te vragen, bij mijn vader en broer is dit nog eens dubbel omdat ze een uur van me vandaan wonen. Wanneer zij mijn taxi kunnen zijn, zijn hun direct een dag kwijt. Nu weer op naar leuke dingen!!